XLH 리소스
여기 다운로드 가능하거나 온라인으로 볼 수 있는 자료들이 있습니다. 이것은 여러분과 여러분의 가족이 질병을 관리하는 데 도움을 줄 수 있도록 XLH에 대한 더 많은 정보를 제공해 줄 수 있습니다.
여러분이 세계 어디에 있든 여러분을 지원하는 환자 모임이 있습니다.
XLH 환자 단체 (XLH를 앓고 있는 환자들을 위한 모임)
| 1. XLH Alliance (XLH 얼라이언스) 2018년에 설립된 X 염색체 연관 저인산혈증(XLH) 얼라이언스는 XLH 및 관련 질환을 앓고 있는 환자들을 위한 환우회입니다. X 염색체 연관 저인산혈증(XLH) 얼라언스는 정보, 교육, 그리고 여러분과 여러분의 가족에게 지원을 제공하는 가입할 수 있는 커뮤니티를 제공할 수 있는 여러분의 국가 기관으로 여러분을 안내할 것입니다. www.xlhalliance.org/ | |
 | 2. Malaysian Rare Disorders Society (MRDS)(말레이시아) 2004년에 결성된 MRDS는 정보 제공과 교육을 통해 희귀질환에 대한 인식을 높이는 것을 목표로 합니다. http://www.mrds.org.my/ |
 | 3. Rare Diseases Hong Kong(홍콩) Rare Diseases Hong Kong은 2014년에 결성되었습니다. 첫 평의원은 다수의 환자이며, 과학 및 의료 자문 위원회(SMAC)는 의사와 교수들로 구성되어 있습니다. https://rdhk.org/ |
 | 4. Rare Diseases Society Singapore (RDSS)(싱가포르) RDSS는 2011년에 설립되었으며, 희귀질환에 대한 인식을 높이고 희귀질환을 가진 환자들을 돕기 위해 우리 모두가 어떻게 역할을 할 수 있는지에 대해 개인과 단체를 참여시키는 것을 목표로 합니다. RDSS 리더십 팀은 일반 대중과 함께 의료 자문 역할을 하는 의료인으로 구성되어 있습니다. http://www.rdss.org.sg/ |
 | 5. Illness Challange Foundation (ICF)(중국) 2016년에 설립된 ICF('베이징 Pain Challenge Charity Foundation'로도 알려져 있음)는 환자 단체를 지원하고 희귀 질병에 대한 정책과 권리 옹호 활동을 촉진하는 것을 목표로 합니다. http://www.chinaicf.org/ |
 | 6. Taiwan Foundation for Rare Diseases (TFRD)(대만) 1999년 설립된 TFRD는 의약품, 교육, 고용 등 다양한 분야에서 희귀질환자를 옹호하는 데 적극적인 역할을 해 왔으며 앞으로도 많은 희귀질환자들의 밝은 삶을 위해 최선의 노력을 하고 있습니다. http://www.tfrd.org.tw/eng/home |
 | 7. XLH Australia (호주) 2018년에 설립된 XLH Australia는 XLH와 함께 사는 사람들을 위한 환자 지원 및 옹호 단체입니다. XLH에 대한 지역사회의 인식을 증진하는 데 중점을 두고, 영향을 받는 가족과 HCP에 대한 지원, 교육 및 정보를 제공합니다. https://xlhaustralia.com/ |
 | 8. 한국희귀난치성질환연합회(KORD)(한국) KORD의 목표는 단 한 명뿐인 질환일지라도 끝까지 함께하는 것입니다. 환우와 환우 가족이 직면한 환경, 문제 상황 등 다양한 어려움을 해결해나갈 수 있도록 직접적인 도움을 제공할 뿐만 아니라 존중받는 사회구성원으로서 삶을 영위할 수 있도록 다각도의 노력을 기울이고 있습니다. https://www.kord.or.kr |
AP-NP-22-00004 OCT2022
