부모를 위한 지원
여러분의 자녀
부모로서, 우리는 모두 자녀가 행복하고 건강하기를 바랍니다. 또한 부모로서 자녀가 XLH와 같은 평생 질환을 앓고 있음을 알게 되는 것은 매우 충격적인 일일 것입니다. 어떻게 자녀에게 최선의 도움을 줄 수 있는지에 대한 것(예를 들면, 어떤 치료가 필요한지? 및 아이의 질환을 관리하는 데 어떤 도움을 줄 수 있을지?)은 여러분에게 불안과 걱정을 안겨줄 수 있습니다.
여러분 자신이 XLH 환자이고, 여러분의 자녀가 해당 질환을 가질 것에 대비했다고 해도, 막상 현실이 되면, 걱정되는 것은 마찬가지입니다.
걱정이 무엇이든지 간에, 도움을 받을 수 있다는 사실을 기억하시기 바랍니다. 자녀의 XLH를 관리해야 한다는 것이 처음에는 부담스러울 수 있지만, 이에 대한 지원과 지침을 이용할 수 있습니다.
유전성 XLH
XLH 사례 10건 중 대략 7건은 해당 질환이 부모로부터 아이에게 유전되어 발생합니다. 여러분이 XLH에 대해 알고있다면, 여러분의 자녀가 몇 가지의 최악의 증상을 경험할 수 있다는 생각에 걱정이 될 것입니다.
모든 XLH 사례는 각기 증상 및 치료 결과가 다르므로, 자녀의 경험이 본인의 경험과 같지는 않을 것이라는 사실을 기억하시길 바랍니다.
자연발생적 XLH
XLH에 대한 진단 사례 중 약 3분의 1의 경우 자연적으로 발생합니다. 이는 이 질환이 유전으로 인해 발생한 것이 아니며, 부모도 XLH 환자가 아니라는 것을 의미합니다. 만약 여기에 해당된다면, 여러분의 자녀가 XLH라는 진단을 받기 전까지는 이 질환에 대해 들어본 적이 없을 수 있습니다. 자연 발생적 XLH을 가진 아이를 둔 부모는 진단 후에 특히 더 불안해하고, 어떻게 해야 할지 명확히 알지 못합니다.
여러 단계의 아이의 발달과정에 걸쳐 여러분을 안내할 수 있는 전문가들이 있고, 많은 지원을 이용할 수 있으니 안심하십시오.
치료
어떤 질환이든 여러분 자녀의 치료 과정을 지켜보는 것은 힘들겠지만, 연구에 따르면, 아이가 XLH에 대한 진단과 치료를 더 일찍 받을수록, 그 결과가 더 좋을 가능성이 높은 것으로 나타났습니다.
아이와 부모를 보살피는 데 경험이 풍부한 전문가들이 있습니다.
치료 과정에서 아이와 부모를 돌보는데 있어 숙련된 전문가들이 있다는 사실을 기억하시기 바랍니다. 따라서, 여러분은 혼자가 아니며, 여러분에게 조언과 도움을 줄 수 있는 사람들이 많이 있습니다.
여러분의 아이는 의료진이 어떤 약이 효과가 있는지 유심히 관찰할 수 있도록 정기적으로 혈액검사를 받아야 할 것입니다. 그리고 난 후, 환자별 특정 요구사항에 따라 최선의 치료를 받을 수 있도록 약물의 용량이 조정될 수 있습니다.
여러분의 아이는 뼈의 발달과 상태를 확인하기 위해 신장을 모니터링하는 초음파, 또는 엑스레이 촬영이 필요할 수 있습니다.
소아 XLH 환자는 농양과 충치가 발생할 수 있으므로, 치과 진료를 정기적으로 받아야 할 수 있습니다.
받아야 할 검사가 많은 것처럼 생각될 수 있지만, 이러한 정보를 얻으면 전문의들이 아이의 질환 진행 상태에 대해 더 명확하게 파악할 수 있으며, 이는 아이에 맞춰 더 효과적으로 치료가 수행될 수 있다는 것을 의미합니다.
자녀의 다리가 휘는 증상이 교정되지 않는 경우, 결국에는 정형외과(뼈) 수술이 필요할 수 있습니다. 이 수술은 뼈를 고정하기 위해 “봉합술”을 포함할 수 있습니다. 이를 통해 뼈 고정판 한 쪽의 성장이 다른 쪽의 성장을 따라잡을 수 있게 됩니다. 골절단술은 뼈를 잘라낸 후, 치유 되면서 뼈가 재정렬이 되는 또다른 유형의 수술입니다. 아이의 담당 전문의가 이러한 수술이 여러분의 자녀에게 적합하다고 생각한다면 이 수술에 대해 여러분과 상의할 것입니다.
영유아 지원
영유아의 이해 돕기
XLH는 복잡한 질환이므로, 어린 아이들이 본인의 질환이나 복용해야 하는 약물에 대해 이해하는 것이 어려울 수 있습니다.
XLH는 뼈 성장과 힘에 영향을 미칠 수 있기 때문에, 여러분의 자녀는 또래 아이들보다 걸음마를 늦게 시작하거나, 움직임에 약간 어려움이 있을 수 있습니다. 일부 어린이의 경우, 이러한 상황에 큰 좌절감을 느낄 수 있으므로, 아이의 증상이 진행되면, 부모로서 아이를 안심시키는 것이 중요합니다.
약물 복용
종종, 아이들에게 하루에 여러 차례 복용해야 하는 인산 보조제가 처방됩니다. 이 약은 맛이 좋지 않고, 거품이 나기 때문에 입안에서 이상한 느낌이 들 수 있습니다. 이러한 이유로 아이들이 약 복용을 하도록 설득하는 것이 어려울 수 있습니다.
하루에 여러 차례 약을 복용하도록 아이를 설득시키는 것은 힘든 일입니다. 이를 더 쉽게 하려면, 아이에게 용기를 주고 이를 이해할 수 있도록 이야기를 만들어 내거나 게임을 만드는 것도 추천할 만합니다. 매번 약을 복용하고 난 후 성취감을 느끼게 하기 위해 특별한 차트에 별 같은 것을 붙이도록 하는 것과 같은 작은 보상을 줄 수도 있습니다. 일단 아이가 약을 복용하도록 하고 나면 XLH의 치료 과정이 더욱 쉬워질 것입니다.
TIP: 몇몇 부모의 경우, 약의 거품으로 인해 약이 들어있는 유아의 빨대컵의 뚜껑이 저절로 열려 약물을 복용시키는 데 있어 어려움을 겪고 있다고 호소했습니다. 이런 경우, 돌려서 여는 뚜껑이 있는 컵을 이용해보는 것도 좋은 생각입니다.
TIP: 인산염은 아이들로 하여금 갈증을 느끼도록 할 수 있습니다. 인산염과 칼시트리올을 처방 받는 동안 여러분의 아이가 수분 섭취를 잘할 수 있도록 해주십시오.
험난한 길
잦은 약물 복용, 병원 진료 및 검사로 인해 누구나 힘들 수 있습니다. 따라서, 여러분의 자녀가 치료로 인해 피로감을 느끼는 것은 당연합니다. 아이의 기분이 어떠한지 이야기를 나누고, 치료가 왜 중요한지 아이에게 설명하며 병원 진료를 즐겁게 받을 수 있도록 시도해 볼 수 있는 것들이 있는지 살펴보도록 하십시오.
어떤 어린이들은 잦은 혈액 검사때문에 불안해 하거나 주사바늘 공포증을 보일 수 있습니다. 하지만, 이러한 상황을 개선할 수 있는 방법이 있습니다. 아이가 주사 바늘 통증을 무서워한다면, 검사 전에 마취제 크림을 이용하는 것을 생각해 볼 수 있습니다.
검사 중에 아이의 주의를 다른 곳으로 돌리는 것과 같은 다른 기법도 유용할 수 있습니다. 검사 중에 아이를 무릎에 앉힐 수 있는지 물어보고, 무서워서 울고 싶다면 울어도 괜찮다고 격려해주십시오. 이렇게 하는 이유는 아이들은 우는 것이 용기를 내는 것보다 더 쉬울 수도 있기 때문입니다.
즐겁게 하기
아이의 병원 진료를 가능한 한 즐겁게 함으로써, 스트레스와 불안을 줄일 수 있도록 하십시오. 병원 치료 후 아이에게 특별한 선물을 줌으로써 병원 진료를 즐겁게 받을 수 있도록 해주십시오. 예를 들면, 만화책을 사주거나 놀이공원을 방문하십시오. 병원 진료를 보는 동안 진료 후 일과계획에 대해 아이에게 이야기해주십시오. 예를 들면, 어떤 만화책을 고를지 결정한다거나 아이가 가장 좋아하는 캐릭터에 대해 이야기하는 것입니다. 이렇게 하면 아이가 병원 진료의 어려움을 잊고 진료 후의 일과에 집중하게 됩니다.
또한, 아이가 좋아하는 캐릭터가 병원 진료를 받는 과정을 스토리로 만들어 이야기해주면 아이로 하여금 병원 진료를 일상 생활의 일부라고 생각하게 하는데 도움이 될 수 있습니다
학교 생활 시작하기
XLH는 희귀한 질환이기 때문에, 아이가 다니는 학교의 선생님이 이 질환과 증상에 대해 잘 알지 못할 수 있습니다. 하지만, 학교에는 대개 다양한 의학적 치료가 필요한 학생들이 있으므로, 교직원들은 XLH에 관해 도움이 되는 지식을 갖추고 이에 대해 이해해야 할 필요가 있습니다. 문제가 생긴다면, 정부 관리 기관, 현지 의회 직원 또는 해당되는 경우, 교육부와 같은 아이 학교의 관할 당국에 연락하시기 바랍니다.
자녀 교육을 담당하고 있는 핵심 교직원분들을 만나 XLH가 아이에게 어떤 영향을 미치는 지 설명하시기 바랍니다. 이렇게 함으로써 양쪽 모두가 겪을 수 있는 스트레스를 줄일 수 있습니다.
여러분의 자녀는 하루에 몇 차례 약물을 복용해야 하므로, 학교에서도 약물을 복용해야 할 수 있습니다. 아이에게 혼자만 약을 복용하는 게 아니라 많은 아이들이 약을 복용하고 있으니 걱정할 필요가 없다고 얘기해 주십시오. 예를 들면, 천식이 있는 아이들은 약을 복용하기 위해 행정실/양호실을 찾아야 할 수 있으므로, 아이가 다른 친구들과 다르다고 생각하지 않아도 된다고 안심시켜주십시오
편안하게 지낼 수 있도록 도와주기
아이가 학교생활에 대해 특별히 걱정하는 것이 있는지 이야기하고 살펴보십시오. 그리고 나서, 아이가 좀더 편하게 학교 생활을 할 수 있는 방법이 있는지 알아보십시오. 예를 들면, 다른 친구들이 보지 못하게 학교 행정실이나 양호실에서 약물을 복용할 수 있습니다.
아이는 본인이 남들과 다르다고 생각합니다.
아이는 성장하면서 자신이 다른 친구들과 다르다는 것을 인지할 수 있습니다. 이러한 차이는 아이의 다리가 ‘휘기’ 시작하므로 신체적 외관에 의해 발생할 수도 있고 스포츠 또는 놀이 시간에 친구들과 함께 어울리지 못하는 것과 관련이 있을 수 있습니다. 잠시 동안 다리 보조기를 착용해야 할 수도 있는데, 이 때 아이는 남의 시선을 의식하게 될 수 있습니다.
신체적 외관이 문제가 되지 않는다 하더라도, 아이는 또래 친구들은 먹지 않는 약물을 정기적으로 복용해야 하는 이유를 물어보기 시작할 수 있습니다.
참여
일반적으로 소아 XLH 환자는 또래 친구들과 같은 신체 활동에 참여할 수 있으므로, 아이들에게 가능한 한 많이 참여하도록 권장하십시오.
전문의로부터 아이가 할 수 있는 활동과 참여할 수 없는 활동에 대한 권고서를 받으시면 교사들이 여러분의 아이가 가능한 많은 활동에 참여할 수 있도록 도와줄 것입니다.
아이가 뛰지 않고도 즐길 수 있는 활동은 많습니다. 아이에게 음악 수업을 소개해주거나, 그림을 그리거나 색칠하도록 하거나 간단한 보드 게임을 하도록 권해볼 만 합니다. 이는 아이가 재미있는 즐길 수 있는 활동의 영역을 넓혀 줄 것입니다.
아이가 본인의 외모를 걱정한다면, 아이가 복용하는 약물과 그 외의 치료로 인해 다리 모양이 시간이 지남에 따라 점차 나아질 것이라고 안심시켜주십시오. 아이가 긍정적인 태도(신체적 및 정서적으로)를 가질 수 있도록 상기시켜주고, 다른 방식으로 본인의 개성을 표현할 수 있도록 도와주십시오. 예를 들어, 재미있는 헤어스타일을 하거나, 본인이 입을 옷을 직접 고르게 하는 등과 같은 것으로 개성을 표현할 수 있을 것 입니다.
괴롭힘에 대처
머리 색깔이나 우스꽝스러운 이름과 같이, 특이한 점이 있으면 아이가 괴롭힘의 대상이 될 수 있습니다. 하지만, 여러분이 XLH 환자이고, 어릴 때 괴롭힘을 당했다고 해서 여러분의 아이가 XLH 질환으로 인해 반드시 괴롭힘을 당하는 것은 아닙니다.
아이가 괴롭힘을 당할까 걱정이 된다면, 아이의 담임 선생님과 상담해야 합니다. 학교는 이러한 상황에 처한 아이들을 보살피고 도와주는 데 익숙하며, 기꺼이 도움을 줄 준비가 되어 있습니다.
해결책
초반에 학교 선생님과 충분히 상담하는 것은 발생할 수 있는 문제점을 해결하는 데 도움이 될 것입니다. 또한, 아이의 담임 선생님과 교환 일지를 쓰면, 우려 사항에 대해 신속하고 효과적으로 의사 소통할 수 있어 도움이 될 것입니다.
가끔은 그냥 아이와 이야기하는 것이 도움이 될 수 있기에, 여러분들이 언제든지 걱정을 들을 준비가 되어있음을 아이에게 알려주십시오.
편안한 대화
아이가 특별히 괴롭힘을 당하고 있거나, XLH으로 인한 다른 어려움을 겪는 경우, 상담하는 것이 도움이 될 것입니다. 상담은 친구들의 괴롭힘으로 인해 아이가 받는 부정적인 영향과 혹시 있을 수 있는 자신감 문제에 대처할 수 있도록 아이를 도울 수 있습니다.
응급 상황에 대한 대처
아이가 앓는 XLH의 중증도에 따라, 때때로 응급 상황에 대처해야 하는 일이 발생할 수 있습니다. 이러한 응급 상황 중 가장 일반적인 것은 골절(XLH 환자는 골절이 발생할 가능성이 더 높기 때문에) 또는 통증의 악화입니다.
때때로 아이들은 어떤 문제가 있는지 부모에게 말하지 못할 수 있습니다. 따라서, 아이 행동에 어떠한 변화가 있는지 또는 이상한 점 이 있는지 주의 깊게 살펴보십시오. 가끔 아이들은 복통을 호소하거나, 본인이 어디가 불편한지를 정확히 설명할 수 없을 수도 있습니다. 따라서 의심되는 경우, 주치의로부터 조언을 구하기 바랍니다.
아이의 통증이 심한 경우, 가능한 한 신속하게 응급 치료를 받는 것이 가장 좋습니다.
다른 사람에게 알림
아이의 일상 활동과 연관된 이들(선생님, 어린이집 교사 및 가족)에게 아이에게 발생할 수 있는 위험에 대해 알리고, 계획을 세워 준비하며 이들의 전화번호를 잘 간직하십시오.
XLH 질환은 매우 희귀한 질환이므로, 아이가 효과적으로 치료 받을 수 있도록 구급대원 또는 응급실 의료진에게 아이의 질환에 대해 설명하는 것이 필요할 수도 있습니다. 어떠한 이유로든 응급 상황이 발생한다면(아이의 XLH 질환과의 연관성 여부와 관계없이), 스트레스가 과도하여 XLH에 대해 적절하게 설명하기 어려울 수 있습니다. 응급 상황 시 XLH에 대해 설명하는 데 이용할 수 있도록 유용한 내용을 상세히 적어 두면 도움이 될 수 있습니다.
본인을 위한 도움 찾기
의학적 치료가 필요한 아이를 키운다는 것은 어려울 수 있으며, 때때로 감당하기 버겁게 느껴질 수 있습니다. 하지만, 중요한 것은 양육자로서, 본인 스스로를 신체적으로든 정서적으로든 방치해서는 안된다는 것입니다.
본인의 스트레스를 줄이는 데 도움을 주기 위해 때때로 마음을 편안하게 해주는 스파를 이용하거나, 친구들을 만나는 것과 같이 본인을 위한 시간을 가지는 것이 필요합니다. 본인을 위해 시간을 갖는 것에 죄책감을 느끼지 마십시오. 본인의 스트레스와 피로를 줄이면 아이를 위해 더 신경을 쓸 수 있게 됩니다.
다른 사람들과 관계 맺기
다른 환자의 부모들이나 의료진과 문제에 대해 상의하면 여러분의 걱정을 공유할 수 있어 혼자라는 생각에서 벗어날 수 있습니다. 비슷한 경험이 있는 다른 부모들 및 환자들과 소통할 수 있는 지원 단체에 가입하는 것도 도움이 될 수 있습니다. 여러분의 거주 지역 근처에 위치한 환자 연합 단체에 대한 정보는 출처 항목을 참고하시기 바랍니다.
