통증 관리
통증은 XLH 환자의 삶의 큰 부분을 차지합니다. 일부 환자의 경우, 이러한 통증은 단순히 경미한 불편감을 야기하는 정도일 수 있지만, 어떤 환자에게는 일상 생활이 불가능할 정도로 막대한 영향을 미칠 수 있습니다.
XLH 환자는 신체 여러 부위에서 다양한 유형의 통증을 겪게 됩니다. 뼈와 관절 통증은 하지와 등에서 발생하는 경향이 있고, 이외에 관절 경직은 어깨와 목의 통증을 유발할 수 있습니다.
통증이 발생하는 이유는 무엇입니까?
XLH 환자 일부에게 통증이 발생하는 이유에는 여러가지가 있습니다.
- 뼈 통증은 부드러운 뼈(골연화증)의 스트레스나 불충분 가성골절로 인해 발생할 수 있습니다.
- 관절통은 관절염과 부착부병증으로 인해 발생하는 경향이 있습니다. 부착부병증은 인대가 뼈에 붙어있는 부위에서 발생하는 질환입니다. 인대가 붙어있는 부위의 뼈가 과성장하여 발생하거나, 인대 그 자체가 칼슘과 인산의 축적으로 인해 ‘석회화’되어 발생할 수 있습니다. 부착부병증이 척추와 척추 인대에서 발생하면, 중증의 요통을 야기할 수 있습니다.
- 뼈 정렬 불량(휜 다리나 외반슬)으로 인해 하지 여러 부위에 통증이 발생할 수 있습니다.
통증 관리
통증은 여러 다양한 방식으로 관리할 수 있습니다. 도움이 되는 약물이 있지만, 물리치료나 수술과 같이 통증의 불편함을 완화시켜 줄 수 있는 다른 선택사항도 있습니다. 전문의와 상담할 때, 통증의 원인이 무엇인지 확인하시기 바랍니다. 뼈 통증인가요? 아니면 관절통인가요? 또한, 모든 통증이 XLH으로 인한 것이라고 생각하지 마십시오. 다른 이유가 있을 수도 있습니다.
통증 일지를 작성하십시오.
통증 일지를 작성하는 것은 통증을 어떻게 느끼는지를 추적하기 위한 매우 유용한 방법으로, 전문의와 상담할 때 여러분의 증상에 대해 제대로 이해하고 전달하는 데 도움이 됩니다. 통증 종류와 부위 그리고 얼마나 자주 통증을 느끼는지 의사가 더 잘 알면 알수록, 더 많은 도움을 줄 수 있을 것입니다.
약물 & 진통제
연구에 따르면, 인산 보조제와 칼시트리올이 뼈 통증을 감소시킬 수 있는 것으로 나타났습니다. 따라서, 증상이 있다면, 전문의의 권장 사항에 따라 약물을 계속 복용하십시오.
약물 복용을 중단했다면, 전문의에게 알리면 약물치료를 다시 시작할 것을 권장할 수도 있습니다.
주치의나 전문의는 적절한 약물을 알려주거나, 필요한 경우 아세트아미노펜과 같은 진통제나 이부프로펜과 같은 비스테로이드성 항염증제(NSAIDs)를 처방할 수 있습니다.
일반 의약품(약국에서 구매한 약물, 그리고 동종 요법 치료 또는 한약과 같은 보충제 포함)을 복용하고 있다면, 의료진에게 항상 알려야 합니다.
비약물적 통증 관리
통증을 항상 약물로 관리해야 하는 것은 아닙니다. 운동, 물리치료, 스트레칭, 따뜻한 물에서 하는 수중 운동, 아픈 부위에 열을 쬐거나 상담하는 것과 같이 통증 감소에 도움이 되는 많은 방법들이 있습니다. 이러한 요법을 시작하기 전에 의료진과 먼저 상의하시기 바랍니다.
물리치료
담당 전문의가 물리치료사를 추천해 주거나 물리치료사에게 여러분의 치료를 의뢰할 수 있습니다. 여러분이 물리치료를 시작하기 전에, 물리치료사가 여러분이 XLH 환자라는 사실을 충분히 알고 있어야 하며, 이 질환의 복잡성을 이해하고 있어야 합니다.
관절 안정성 개선
물리치료는 관절의 안정성과 유연성을 개선시키고, 근육을 강화하여 통증 감소에 도움이 될 수 있습니다. 또한, 자세나 움직임으로 인해 발생하는 통증을 해결하는 데에도 도움을 줄 수 있습니다.
근육을 단련하여 관절 안정성을 개선하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 운동에 관한 이 기사를 읽어보고, 여러분에게 적합한 활동 종류와 정도에 대해 의료진이나 물리치료사와 상의하십시오.
통증 및 기분의 나아짐을 돕기 위한 지원
연구에 따르면 약물(인산염 및 비타민 D)을 정기적으로 복용하는 성인들은 그렇지 않은 사람보다 일반적으로 정서 및 정신 건강이 더 좋은 경향(비록 그 이유가 치료 때문이라거나, 건강 상태가 더 양호한 사람들이 치료를 받고 있을 확률이 더 높다라고 말할 수는 없지만)이 있는 것으로 나타났습니다.
혼자 끙끙 대면서 고통을 견디지 마십시오.
통증이나 이동 능력의 제한으로 인해 우울해진다면, 의료진에게 도움을 요청하십시오. 이들은 여러분의 기분과 관련해 도움을 주고, 통증이나 이동 능력과 관련 문제를 해결할 수 있게 도움을 줄 수 있습니다.
반드시 누군가와 이야기를 나눠보십시오. 심리 치료가 모든 종류의 건강 문제가 있는 사람들에게 오랜 통증을 관리하는 데 도움을 주는 것으로 나타났다고 하지만, 심리 치료가 반드시 공식적인 것이어야 할 필요는 없습니다.
지금 겪고 있는 고통을 친구 또는 가족과 상담해보십시오. 이들이 여러분에게 정서적 및 실제적인 지원을 제공할 수 있는 방법에 대해 논의해보십시오. 또한, 통증 관리에 대한 조언을 줄 수 있는 XLH 커뮤니티 사람들과 여러분의 경험을 공유하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
