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소아 환자 관리

전문의는 소아 환자를 치료함으로써 아이들의 성장 속도를 개선하고, 다리가 휘는 것을 감소시키고, 골 질환과 통증을 줄이며, 인산염 수치를 높이는 것을 목표로 합니다.

XLH는 평생 질환입니다. 여러분이 어린 시절 겪었던 XLH에 대한 경험은 여러분 자녀의 경험과는 매우 다를 수 있습니다. XLH 증상의 유형 및 중증도는 개인마다 다양하며 치료법도 바뀌었습니다.

치료 목표

전문의는 소아 환자를 치료함으로써 아이들의 성장 속도를 개선하고, 다리가 휘는 것을 감소시키고, 골 질환과 통증을 줄이는 것을 목표로 합니다. 연구에 따르면, 아이들의 진단 시기와 치료 시작 시기가 빠를수록 장기적인 건강에 더 좋은 것으로 나타났습니다.

현재 의료전문의들은 소아 XLH 환자 치료에 두 가지 주요 약물을 쓰고 있습니다. 이 약물들은 XLH의 원인(인산염 소실)을 치료할 수는 없지만, 체내에 부족한 무기질을 보충하기 위한 시도입니다. 두 가지 약물 모두 액상 형태로 이용가능하여, 아이들이 복용하기 쉽습니다.

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XLH 증상을 치료할 수 있는 또 다른 방법들이 있습니다.

물리치료 및 작업 치료 
물리치료는 관절의 안정성과 유연성, 근육 강도를 개선하여 아이의 통증을 완화시키는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한, 아이들은 통증을 피하도록 움직이고 앉는 방법에 대해 배울 수 있습니다. 작업 치료는 아이들이 일상 생활에 도움이 되는 몇 가지 새로운 팁과 요령을 배우는 데 도움을 줄 수 있습니다.

운동
X 염색체 연관 저인산혈증(XLH) 환자는 근육이 약해지는 경향이 있어, 활동적으로 움직이는 것이 도움이 될 수 있습니다. 여러분 자녀의 담당 전문의에게 아이에게 도움이 될 수 있는 운동의 유형 및 강도에 대해 문의하기 바랍니다.

통증 관리
아이를 위해 약국에서 진통제를 구매할 수도 있지만, 가장 좋은 방법은 주치의와 상담 후 의학적 조언을 따르는 것입니다. 여러분의 자녀가 정기적인 통증 완화를 원하는 경우, 담당의가 진통제의 종류와 적정용량을 선택하는데 도움을 줄 수 있습니다. 일반 의약품(약국에서 구매한 약물, 그리고 한약 또는 동종 요법 치료 같은 대체 약물 포함)을 복용하고 있다면, 주치의 또는 전문 의료인에게 이를 알려야 합니다.

치아 관리
소아 XLH 환자의 경우 종종 유치와 영구치 모두에 문제가 발생합니다. 여러분의 자녀가 XLH 환자라는 사실을 담당 치과의사에게 알려서 치과의사로 하여금 주의 깊게 살펴봐야 할 사항을 알 수 있도록 하십시오. 적절한 치아 위생 및 정기 검진을 필수적으로 진행하시길 바랍니다.

청력 문제
사람의 귀에는 아주 작은 크기의 뼈가 있으며, 신체 내 다른 모든 뼈처럼 이 뼈도 XLH의 영향을 받을 수 있습니다. 증상으로는 청력 문제, 어지러움(현기증) 또는 귀 울림(이명)이 있습니다. 귀와 관련된 문제는 성인 환자에서 더 흔하게 나타나는 경향이 있지만, 어린이에게도 발생할 수 있습니다. 만약 여러분의 자녀가 청력 관련 문제가 있는 것으로 보이거나 다른 귀와 관련된 증상이 있다고 여겨지는 경우, 전문의와 상담하십시오.

교정 수술
소아를 대상으로 하는 수술은 일반적이지 않으며, 사례에 따라 수술 여부가 결정됩니다. 여러분의 자녀가 수술이 필요한 경우, 수술 전까지 복용하는 약물을 조절해야 합니다.

상담
유전 관련 상담은 연령이 높은 어린이 및 부모가 XLH의 특성, 유전 및 영향에 대한 정보를 처리하여 해당 정보에 근거한 의학적 및 개인적 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있습니다. 

인지 행동 치료(cognitive behavioural therapy, CBT)와 같은 기타 유형의 상담이 건강 문제가 있는 소아와 청소년들에게 유용한 것으로 나타났습니다.

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치료에 대한 책임

나이가 들어감에 따라, 우리는 더 독립적으로 변하고 스스로 결정을 내릴 수 있게 됩니다. 하지만, 부모로부터 자녀에게 책임을 이전하는 것은 하룻밤 사이에 할 수 있는 것이 아니며 시간을 두고 점차적으로 진행됩니다. 의사들은 소아 환자 치료에 대해 결정을 내릴 때 소아 환자로 하여금 결정에 참여하도록 하는 경향이 있습니다. 아이가 16-18세가 되면, 아이에 대한 치료는 대개 소아(청소년) 진료과에서 성인 진료과로 이전되어 진행됩니다.

십대 청소년 환자들이 담당 의료진에게 받는 진료를 중단하고 약물 복용을 중단하는 것은 흔한 일입니다. 이러한 상황이 발생할 수 있는 이유는 여러가지입니다. 예를 들면, 십대 청소년 환자의 증상의 정도가 약해졌거나, 정기적인 약물 복용에 지쳤을 수 있습니다. 약물 복용을 즐기거나 투병생활을 즐기는 사람들은 거의 없으므로 이는 충분히 납득할 만 합니다. 부모와 의료진은 십대 청소년 환자가 성인이 될 때까지 아이와 밀접하게 협조하고 충분히 지원해야합니다. 낮은 인 수치가 신체에 미치는 영향은 평생 지속됩니다. 따라서, 십대 청소년 환자로 하여금 정기적으로 전문의의 진료와 치료를 받도록 권장하는 것이 중요합니다.

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XLH Link - HCP 웹사이트

본 Kyowa Kirin 웹사이트는 X 염색체 연관 저인산혈증(XLH) 환자의 치료를 담당하는 전문 의료인(HCPs)을 위한 정보를 제공합니다.

귀하가 전문 의료인인지 확인해 주시기 바랍니다.

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