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정신 건강 유지

여러분이 XLH와 같은 질환을 앓고 있다면, 신체에만 집중하기 쉽습니다. 하지만, 여러분의 감정적으로 어떻게 대처해야 할지도 신체 건강 못지 않게 중요합니다.

마음과 정신

여러분이 XLH와 같은 질환을 앓고 있다면, 자신의 몸의 상태에만 집중하기 쉬우며 잘 눈에 띄지 않는 감정(마음과 정신) 상태에 대해서는 간과하기 쉽습니다. 하지만, 여러분이 정서적으로 어떻게 대처하고 있는지는 신체의 상태 만큼이나 중요합니다. 결국, 여러분은 단지 다리가 아프거나 신체의 다른 부위가 아픈 사람이 아닌, 어디 하나 빠지지 않는 완벽한 사람입니다.

여러분의 몸을 돌보는 것과 마찬가지로, 정서적 건강 상태를 보살피는 것은 매우 중요하며 인생의 굴곡을 이겨 나가는 데 도움이 됩니다. 인생을 살면서 갑자기 어려운 상황(여러분이 앓고 있는 XLH, 또는 가까운 누군가가 앓고 있는 XLH로 인해 발생할 수 있는 어려움을 포함하여)에 직면해도 멋진 인생을 살 수 있도록 감정적 대응 능력을 강화하는 것이 중요합니다.

말하기는 쉬워도 실천하는 건 어려울 수 있습니다. 하지만, 도움을 받을 수 있습니다. XLH로 인해 좌절감, 두려움 그리고 스트레스를 느낄 수 있다는 것은 이해되지만, 여러분의 정서적 건강을 지키고 발전시켜 진정으로 행복한 삶을 누리는 방법을 반드시 배울 수 있으므로 안심하십시오.

무엇보다도, 혼자가 아니라는 사실을 기억하십시오. 당장 마음이 불안하다면, 다른 XLH 환자도 마찬가지로 당신과 같은 감정을 느끼고 경험했을 수 있다는 사실을 기억하십시오. 기분이 좋은 상태라면, 그 상태를 유지하는데 도움이 될 수 있는 정보도 있습니다.

오늘부터 정서적 건강을 돌보는 것을 시작할 수 있는 8가지 방법이 있습니다. 여러분이 XLH를 앓고 있는 자녀를 걱정하는 부모라면, 부모를 위한 지원 페이지도 참고하실 수 있습니다.

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기분을 공유하십시오

가까운 친구나 가족들과 이야기하십시오. 이렇게 이야기하는 것이 항상 쉬운 것은 아니며, 속마음을 모두 털어놓을 필요는 없습니다. 하지만, 생각을 나누는 것이 기분을 훨씬 더 좋게 할 것입니다.

여러분이 유전성 XLH 환자라면, 가족들은 여러분이 이 질환에 관해 겪는 기분을 알게 될 것입니다. 하지만, XLH에 대한 경험은 모든 사람마다 다르므로, 여러분의 기분을 완전히 이해하기는 어려울 수도 있습니다.

한 환자는 다음과 같이 말합니다. “공감할 수 있는 누군가가 있다는 것은 다행스러운 일입니다. 저는 사촌이나 어머니에게 제 감정을 이야기할 수 있습니다. 제가 의도하는 바를 알고 있는 누군가가 있다는 것은 다행인 것 같습니다. 하지만, 이 환자는 "내 어린 사촌이 아픈 것을 지켜보는 것은 힘든 일입니다." 는 말을 듣기가 가끔은 힘들다고 인정합니다.

규모가 더 큰 XLH 커뮤니티 내에 있는 사람들로부터도 도움을 받을 수 있습니다. “직접 사람들과 연결될 수 있는 기회는 XLH가 가져다주는 가장 소중한 것입니다. 다른 XLH 환자를 만나는 것은 인생을 바꿀만한 사건입니다.”

제스 리(Jess Leigh)씨는 영국 브라이튼(Brighton)에 위치한 커넬 상담소(Kernel Counselling)의 상담가입니다. 그녀는 만성 질환에 대한 상담을 전문으로 합니다. 그녀는 가까운 누군가에게 지나치게 의지하는 것은 어려울 수 있으므로, 전문가의 도움을 받는 것이 매우 유용할 수 있다고 말합니다. 그녀는 또한 “몇몇 이들의 경우, 부정적 사고 과정을 멈추는 법을 배우는 인지 행동 치료가 매우 효과적일 수 있다” 라고 말합니다.

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자신의 질환을 받아들이는 법 배우십시오

제스(Jess)씨는 다음과 같이 말합니다. “사라지지 않을 질환에 대해 가능한 한 좋은 감정을 가질 수 있는 절대적인 방법은 인정하는 것인데, 이는 실천하기 가장 힘든 것 중 하나입니다. 인정하는 것은 거의 비통의 단계와 같습니다. 자신이 생각했던 자신의 위치나 상태에 대한 상실을 받아들여야 합니다.”

하지만, 모든 것을 절망적으로 생각할 필요는 없습니다. 여전히 꿈과 희망을 품을 수 있습니다. 아마도 다른 흥미롭고 긍정적인 방향으로 인도할 수 있는 또 다른 유형의 희망과 꿈이겠지만 말입니다.

XLH는 유전 질환이므로, 많은 환자들이 평생 이 질환과 함께 할 것이며, 이 질환을 염두에 두고 인생을 살아가야 할 것입니다. 하지만 여러분이 성장하고, 소아기 시절의 치료를 끝내면, XLH도 사라지게 될 것이라고 생각하는 환자들이 많습니다. 이들은 성인이 되어 새로운 증상이 나타나거나, 기존 증상이 다시 나타나면 힘겨운 감정을 느끼게 됩니다. 지금 이 시점에서는 인생 초기에 XLH 질환을 갖게 된 것을 받아들일 수 있었겠지만, 증상이 다시 나타나면 충격을 받을 수 있고, 또 다른 적응 기간이 필요할 수도 있습니다.

제스(Jess)씨가 다음과 같이 말합니다. “여러분이 이 질환을 앓고있다는 사실을 바꿀 수는 없지만, 이에 대처하는 방법에 대해서는 알아볼 수 있습니다. 이 질환을 앓고있다는 것을 받아들이는 것이 중요합니다. 거부하는 것 보다는 받아들이는 것이 훨씬 더 낫습니다.”

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자신의 신체를 사랑하는 법을 배우십시오

신체에 대한 자신감은 XLH를 앓고 있는 여부와 관계없이 많은 사람들에게 이슈가 됩니다.

자신의 신체에 대해 어떤 식으로든 실망감을 느끼는 경우, 신체를 아끼는 것은 더욱 어려울 수 있습니다.

‘더 이상 내 몸을 믿을 수가 없다’는 것과 같은 감정이 일반적입니다. 

일부 XLH 환자들은 자신의 신체를 숨길 필요가 있다고 생각합니다. 예를 들어, XLH 환자 중 한 명은 “길게 늘어진 치마 안에 내 자신을 숨기기 위해 노력하곤 했다”라고 말합니다. 

단지 많은 사람들이 본인의 신체 중 싫어하는 곳이 있다는 사실을 기억하십시오. 또한, 여러분이 사랑하는 것들을 찾으십시오. 본인에게 맞는 패션 스타일을 찾아 자신의 것으로 만드십시오.

자신의 몸에 대한 장점을 받아들이고 감사하는 법을 배우십시오. 여러분의 몸에 대해 다시 긍정적으로 인식하기 위해 할 수 있는 활동(요가와 같은)에 대해 의료진과 상담하십시오. 연애를 하고 있다면, 여러분의 신체에 대해 애인에게 개방적이고 솔직하게 행동하십시오. 자신의 신체를 받아들이고 사랑하고 수용하는 법을 배운다면, 여러분의 몸도 여러분을 그렇게 대할 것입니다. (여러분의 신체는 이미 그렇게 하고 있습니다.)

여러분의 몸을 탐색할 수 있는 새로운 방법도 찾아볼 수 있습니다. 여러분의 신체가 갖는 능력은 단순히 얼마나 빨리 달릴 수 있는지에 관한 것이 아닙니다. XLH 환자는 종종 새로운 창의성을 발견하고, 예술, 공예 그리고 음악과 같은 취미를 배웁니다. 우리의 몸은 놀랍도록 많은 능력, 기술 및 재능을 가지고 있습니다. 스스로를 발견해보십시오.

부모로서 XLH를 앓고 있는 자녀에게 다음과 같이 편지를 쓰십시오. “네가 XLH로 인해 뒤쳐지지 않으며 성인이 되었을 때도 그런 일이 벌어지지 않도록 기도할게. 나이가 들면, 친구들보다는 조금 더 빨리 관절의 노화가 시작될 수 있다는 사실을 알게 될거야. 그렇다고 해도 절대 좌절하지 않길 바래. 항상 긍정적으로 생각하고, 매우 건강한 삶을 살아야 한단다.”

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본인의 목소리를 내십시오

의학적으로 자신을 강력하게 옹호하는 사람이 되면 더 많은 자신감을 갖게 되어 치료와 자신의 몸을 더 잘 관리할 수 있다고 느낄 수 있습니다.

많은 XLH 환자가 본인의 질환에 대한 이해 부족으로 인해 소아기와 청소년기에 큰 좌절을 경험합니다.

“어른이 되어서 더 많이 말하고 표현할 수 있어서 좋아요” 라고 어떤 환자가 말합니다.

성인이 되면 스스로를 관리할 수 있습니다. 여러분은 본인의 질환에 대한 전문가입니다. 여러분의 생각은 중요하고 소중하므로, 생각을 써보고, 본인의 생각을 다른 사람과 공유하기 위해 본인의 목소리를 내고 자신감을 가지십시오. “여러분은 도전하고 질문할 수 있습니다. 환자 자신이 바로 본인에 대한 전문가입니다. 여러분은 본인의 방식으로 이 질환을 경험하는 유일한 사람입니다” 라고 제시(Jessy)는 말합니다.

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함께 있으면 즐거운 사람들과 함께 지내십시오.

일반적으로 기분을 좋게 해주는 사람들과 시간을 함께 보내고, 기분을 상하게 하는 사람들은 피하는 것은 정말 좋은 생각입니다. 하지만 항상 말처럼 쉬운 것은 아닙니다. 그렇지만, 가끔 우리가 상기해야 할 필요가 있는 좋은 조언입니다.

제시(Jessy)는 다음과 같이 말합니다. “우리에게 정말 도움이 되고 지지해주는 관계를 맺는 것이 중요합니다. 많은 사람들이 항상 도움이 되는 것만은 아닌 조언을 줄 수도 있습니다. 때로는 다른 사람들이 여러분의 질환을 단지 인식하고 그저 지켜봐 주며, 지지하고 ‘매우 힘들다는 것 알아, 내가 도울 만한 것이 없니?’라고 말하는 것이 가장 큰 도움이 됩니다”

만약 다른 몇몇 XLH 환자들이 경험한 것처럼 이 질환으로 인해 어릴 때 또는 십대에 또래로부터 괴롭힘을 당했다면 긍정적인 대인관계와 친구관계를 맺는 것이 특히 중요합니다. 어떤 XLH 환자는 “이 질환 때문에 사회성이 부족하여 자신감이 떨어졌습니다” 라고 말합니다.

심지어 선의를 가진 사람들조차 다음과 같이 믿을 수 없을 만큼 어리석은 이야기를 할 수 있습니다 ‘구루병은 해적들이나 걸리는 것인 줄 알았어..’우유를 좀 더 마셔야겠네요’...’아직도 병에서 회복하지 못했나요?’... 하지만 여러분의 질환을 이해하고, 여러분에게 어리석은 질문을 할 필요가 없는 친구들이나 가족들과 항상 함께한다면, 이런 말들을 무시하는 것이 더 쉬울 것입니다.

한 XLH 환자가 다음과 같이 말합니다. “정말 평범한 삶을 누리려고 노력했고 평범하게 살았습니다. 가족들이 저를 그냥 평범하게 대해줬고, 친구들도 마찬가지였기 때문입니다.”

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달성할 수 있는 목표를 설정하십시오.

여러분이 어느 날 침대에서 벗어나는 것을 목표로 정하고 성취해냈다면, 스스로 축하하시길 바랍니다. 산책하겠다는 목표를 설정하고 해내셨다면, 이 또한 축하할 일입니다. 하루 종일 침대에 있었다면, 기운을 내어 친구들의 파티에 가서 함께 즐기십시오

불현듯 찾아오는 통증과 피로감의 정도를 평가하는 방법을 배우고, 해낼 수 있는 것에 대해 현실적으로 파악하는 것이 중요합니다.

어떤 XLH 환자는 “매일 상황이 변하는 대로 그에 맞춰서 생활합니다. 건강 상태가 좋은 날엔 그에 맞춰 최선을 다하고, 침대에서 일어나지 못하는 날에는 그냥 그렇게 침대에 머물러 있습니다” 라고 말합니다.

제스(Jess)는 “건강 상태가 좋지 않을 때는 그냥 그대로 받아들이세요. 다음 날에는 더 좋아질 수도 있으니까요. 건강 상태는 고정된 것이 아니라 계속 바뀔 수도 있어요. 항상 그렇게 나쁘지만은 않을 거니까요.” 라고 말합니다.

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지금 이 순간에 집중하십시오

마음 챙김(Mindfulness)은 요즘 유행하는 단어입니다. 그런데 마음 챙김이 진정으로 의미하는 바는 무엇일까요? 정신 건강 재단(Mental Health Foundation)에서는 이는 "마음-신체에 관한 접근 방식으로, 어려운 상황을 관리하고 현명한 선택을 할 수 있는 우리 능력을 높일 수 있는 것”이라고 설명합니다.

에게 더 강한 정서적 기반을 만들어 주기위해 마음 챙김을 적용하고 있습니다. 마음 챙김에 대한 더 많은 내용을 알고 싶으시다면, 다음을 포함하여 인터넷에서 많은 정보를 찾으실 수 있습니다: http://bemindful.co.uk 및 https://www.skillsyouneed.com/ps/stress-tips.html.

명상은 호흡 및 요가와 함께 마음챙김 훈련으로 사용될 수 있습니다. 정신 건강 재단에서는 ‘마음 챙김 명상이 뇌가 작용하는 방식 및 심지어 뇌 구조에도 영향을 미치는 것으로 나타났다’ 라고 말합니다. 이러한 마음 챙김 명상과 규칙적인 운동을 병행해보십시오. 그러면 건강하고 행복한 삶에 대한 레시피를 얻게 될 것입니다.

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너무 고통스럽다면 행동하십시오.

도움을 요청하는 것은 부끄러운 일이 아닙니다. 2014년 세계보건기구 연구에 따르면 유럽연합의 성인 인구 중 27%가 지난 해 최소 한 가지 이상의 정신 건강 문제를 경험하였고, 전세계적으로 4명 중 1명이 일생 동안 정신 건강 문제를 겪을 것으로 나타났습니다. 기분이 저조하거나 불안감으로 인해 정말 힘들다면, 여러분만 그렇게 느끼는 것이 아닙니다.

어떤 XLH 환자가 통증으로 인해 얼마나 힘든 지에 대해 다음과 같이 이야기합니다. “여러분이 지속적으로 뼈 통증을 느끼고 통증으로 인해 잠을 잘 수 없으며, 업무에 집중할 수 없고, 일주일 동안 샤워를 건너뛰기도 하고 움직이기 너무 힘들고 피곤해서 친구들과 어울리고 싶지 않다면 이는 여러분이 실제로 우울증을 앓고 있다는 징후를 나타내는 것입니다.”

기분이 정말 끔찍하다면, 빨리 도움을 받으십시오. 여러분의 기분은 개선될 수 있고, 여러분은 그럴 만한 자격이 있습니다. 아래에 제시한 지원 서비스를 확인하십시오.

여기 XLH Link 웹사이트를 통해 우리는 여러분에게 XLH라는 진단 외에 해줄 수 있는 것이 훨씬 많다는 점에 감사합니다. 이제 마지막으로 제스(Jess)로부터 전달받은 이야기를 남기고 싶습니다. “시간이 걸리겠지만, 항상 그렇게 나쁘지만은 아닐 것입니다. 어떤 날은 기분이 좋기도 할 것입니다. 여러분이 알고 있는 것보다 더 많은 가능성이 존재합니다.”

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지원 서비스

유럽

마인드(Mind)
https://www.mind.org.uk/

리씽크(Rethink)
http://www.rethink.org/about-us/our-mental-health-advice

사마리탄(Samaritans)
www.samaritans.org

유럽 정신 건강 연합회(Mental Health Europe)
https://mhe-sme.org/

호주 정신 건강 연합회(Mental Health Australia)
www.mhaustralia.org/

싱가폴 정신 건강 연합회(Singapore Association for Mental Health)
http://www.samhealth.org.sg/

마인드 홍콩 지부(Mind Hong Kong)
https://www.mind.org.hk/

한국 국가정신건강종보포털 (National Center for Mental Health)
http://www.mentalhealth.go.kr/

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XLH Link - HCP 웹사이트

본 Kyowa Kirin 웹사이트는 X 염색체 연관 저인산혈증(XLH) 환자의 치료를 담당하는 전문 의료인(HCPs)을 위한 정보를 제공합니다.

귀하가 전문 의료인인지 확인해 주시기 바랍니다.

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