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10가지 필수적인 생활정보

XLH와 함께하는 일상 생활을 더 쉽게 만들 수 있도록 돕는 10가지 실용적인 비결이 여기에 제시됩니다! 오늘 한번 시도해보지 않겠습니까? 이는 다음과 같습니다.

XLH라는 진단을 받는다는 것(또는 다른 장기적인 질환에 대한 진단을 받는다는 것)은 당황스럽고 자신의 인생이 어떻게 될지에 대한 걱정에 사로잡힐 수 있습니다. 하지만, 질환에 휘둘리지 않고 환자 자신이 XLH 환자로서의 삶을 통제할 수 있도록 도움을 줄 수 있는 몇몇 유용한 비법이 있습니다.

1. 가장 편한 신발을 신으십시오.

네 맞습니다. 우리는 지금 신발에 대해 이야기하고 있습니다! 다음번 밤에 외출할 때에 엄청나게 높은 하이힐을 신을 수는 없겠지만, 편안하면서 멋진 신발은 신을 수는 있습니다.

운동화는 항상 유행을 따르며, 선택할 수 있는 다양한 스타일이 있습니다. 운동화만으로 충분하지 않을 경우, 오래 신을 거라면 밑창이 튼튼한 플랫 슈즈와 앵클 부츠도 좋습니다. 가능한 한, 운동화나 샌들이 잘 벗겨지지 않고 발을 추가적으로 잘 지지해줄 수 있게 스트랩이나 끈이 달린 스타일을 선택하도록 하십시오. 이렇게 하는 것은 하루 종일 신발을 오래 착용하는 경우 큰 차이를 가져다 줄 것입니다. 일부 환자들은 교정 기구의 지지가 필요할 수도 있습니다.

신발을 신고 벗는 요령

스트랩이나 끈이 달린 신발은 추가적인 지지를 제공하지만, 여러분 중 일부는 신발을 조이거나 끈을 묶거나 스트랩 또는 끈을 잡기 위해 몸을 아래로 구부리는 것이 어려울 수 있습니다. 하루에 몇 번씩 신발을 신고 벗으므로, 이런 간단한 일도 큰 스트레스가 될 수 있습니다. 하지만, 이를 더 쉽게 할 수 있는 방법이 있습니다.

신발에 달린 일반 스트랩을 끈으로 묶인 상태로 유지되는 신축성이 있는 스트랩으로 바꾸거나, 스트랩이 달린 신발을 좀 더 지지력이 좋은 슬립 온 신발로 바꿀 수 있습니다. 끈을 묶지 않아도 되는 신발끈 고정장치를 사용하는 것을 원할 수도 있습니다. 여러분이 이용할 수 있는 매우 다양한 선택사항과 스타일이 있습니다.

또한, 손잡이가 달린 긴 구둣주걱과 스타킹이나 타이즈 보조제품을 이용하여 신발 때문에 불편하게 몸을 구부려야 하는 상황이나 손을 뻗어야 되는 상황을 피할 수도 있습니다.

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2. 사이즈가 다양한 작은 옷이 있다는 것을 기억하십시오.

많은 XLH 환자는 또래 보다 키가 더 작습니다. 키가 작은 편이라면, 여러분을 돋보이게 해줄 옷을 찾는 것이 어려울 수 있습니다. 하지만, 좋은 소식이 있습니다. 여러분이 여자인 경우, 모든 사이즈를 파는 작은 옷 사이즈를 보유한 온라인 상점이 많이 있어 반드시 날씬해야 옷을 고를 수 있는 것은 아닙니다.
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3. 치아 관리에 시간을 투자하십시오.

XLH는 치아에 영향을 미칠 수 있으므로, 철저한 치아 위생 습관을 지키는 것이 중요합니다. 방법에 대해서는 담당 치과의사에게 문의하십시오.

완벽한 치아 위생에도 불구하고 XLH로 인한 치아 문제는 근본적으로 해결되지 않습니다. 하지만, 치아를 잘 관리하면 치아를 가능한 최상의 상태로 유지할 수 있습니다. 치과 의사에게 진료를 정기적으로 받고, 현재 치과 치료를 받고 있지 않더라도 조언을 받을 수 있도록, 여러분이 XLH 환자라는 사실을 치과의사에게 알려주십시오.

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4. 집안일을 편하게 할 수 있는 도구를 이용하십시오.

특히, 여러분이 XLH와 같이 성장에 영향을 미쳤던 질환을 앓고 있다면, 접이식 사다리는 손을 뻗거나 집안일을 하기 위해 집안에 반드시 두어야 하는 물건입니다.

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5. 여러분의 직장이 여러분을 지원할 수 있는지 알아보십시오.

건강에 대한 걱정으로 고민한다면, 업무를 수행하는 것이 너무 버거울 수도 있습니다. 여러분이 자신의 병력에 대해 고용주에게 말해야 할 의무는 없지만, 말을 하는 것이 더 좋을 것입니다.

많은 직장에서 직원을 도울 수 있는 규정(예를 들면, 재택 근무 허용이나 산업 건강 전문가의 서비스 제공)을 시행하고 있습니다. 예를 들어, 여러분이 엘리베이터를 이용해야 하는 경우 채용 면접을 보기 전에 예비 고용주에게 알려야 할 필요가 있습니다.

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6. 친구 및 가족들과 여러분의 이야기를 공유하십시오.

친구, 배우자, XLH를 앓지 않는 가족들 같은 주변인들에게 여러분의 질환에 대해 이야기하십시오. 새로운 대인관계나 친구관계를 맺기 시작하는 경우, 흉터, 신체적 제약, 피곤함 및 통증을 포함하여, XLH 및 관련 수술이 여러분과 여러분의 신체에 미치는 영향에 대해 걱정이 될 수 있습니다. 하지만, 여러분은 다른 사람들이 여러분을 충분히 이해해주고 지원해 줄 수 있다는 것을 알게 되어 놀라게 될 수도 있습니다 

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7. 완급을 조절하시고 도움을 요청하십시오.

특히, 돌보아야 하는 아이나 고령의 부모님이 있는 경우, 행복하고 단란한 가정을 꾸리는 것은 아주 먼 꿈처럼 느껴질 수 있습니다. 하지만, 가족과 친구들에게 이런 부담을 공유한다면, 과도한 부담을 피하면서 만족을 느낄 수 있습니다.

완급을 조절하십시오.

예를 들면, 청소를 한번에 모아서 하기보다는 며칠에 걸쳐 나눠서 하는 것처럼 집안일을 할 때 완급을 조절하고 필요한 경우, 가족과 친구의 도움을 받으면 이전과 다른 세상을 만들어갈 수 있습니다.

통증이 없는 날을 최대한 활용하십시오.

통증이 없거나 피로 감이 느껴지지 않는 경우 그 날을 최대한 활용하여 선행을 행하고(예를 들면, 다른 사람들을 도와주는 것과 같이) 몸 상태가 나쁜 날에는 여러분이 이전에 선행을 베풀었던 이들에게 여러분을 도와달라고 요청할 수 있습니다. 만약 여러분의 다른 가족도 XLH을 앓고 있다면, 주변 사람들과 에너지를 공유하는 것이 얼마나 좋은 생각인지 이해할 것입니다.

아이와 휴식시간을 가지십시오.

여러분이 부모인경우, 몸 상태가 좋을 때조차도 아이를 돌보는 일이 얼마나 힘든 것인지 알 것입니다. 따라서, 몸이 좋지 않을 때를 대비해서 앉아서 하는 놀이를 하거나 영화를 보는 것 같은 대체할 수 있는 계획을 세워 두어야 합니다.

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8. 휴가가 다가오면 미리 준비하십시오.

휴가 중인 경우, 무리하지 않도록 해야 합니다. 휴가 기간 동안에 바닷가로의 여행이나 수영장에 앉아 쉴 수 있도록 여행 중 휴식일을 만들고, 박물관 같은 곳을 오랫동안 돌아다니는데 모든 시간을 쓰지 않도록 하십시오.

언어가 통하지 않는 곳에서 약국을 방문할 필요가 있는 경우를 대비하여 여행가방에 충분한 약과 여분의 진통제를 챙겨 두십시오.

비행기 탑승 시 휴대할 수 있는 물건은 이용하는 항공사와 목적지에 따라 달라집니다. 따라서, 여행을 계획할 때 전문의를 만나 이에 대해 상세하게 살펴보아야 합니다. 일반적으로 해외에서 약물을 복용하는 것에 대한 정보 및 기타 유용한 여행 정보는 현지 정부 웹사이트에서 찾으실 수 있습니다.

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9. 해야 할 일을 기억하는 것을 돕는 앱(app)과 일기를 활용하십시오.

매일 정확한 시간에 약을 복용하는 것은 어렵다는 것을 기억하십시오. 따라서, 기억을 떠올릴 수 있도록 핸드폰에 알람을 설정해 두거나 도움이 되는 관련 핸드폰 앱을 활용하십시오.

병원 진료 일정 사이에 시간이 많이 남거나, 많은 전문의들을 만나야 할 수 있으니 노트를 휴대하여 생각이 날 때마다(긴급하지 않은 것들) 노트에 적어두십시오.

업무 시간 외에 발생하는 문제가 있는 경우, 준 비상 전화번호가 영국은 111, 유럽은 116117이라는 점을 반드시 기억하십시오.

응급 치료가 필요한 경우에는 즉시 병원의 응급실에 가야합니다.

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10. 의료진과 이야기하십시오.

XLH에 대해 배워야 할 것이 여전히 많고, 이 질환을 앓고 있는 환자들이야말로 이 질환에 대해 더 잘 이야기할 수 있는 사람들입니다. 여러분의 일상 생활 중 나타나는 증상 및 갑자기 생긴 증상을 지속적으로 기록하는 것은 의료진이 여러분에게 최선의 치료를 제공하는 데 도움이 될 것이며, 다른 환자들에게도 도움이 될 수 있습니다. 여러분에게 어떠한 증상이 발현하는지, 하루 중 다른 시점에 나타난 증상을 어떻게 했는지, 기분이 어떠한지 및 전반적인 기분에 대해 기록해 두면 유용합니다.

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XLH Link - HCP 웹사이트

본 Kyowa Kirin 웹사이트는 X 염색체 연관 저인산혈증(XLH) 환자의 치료를 담당하는 전문 의료인(HCPs)을 위한 정보를 제공합니다.

귀하가 전문 의료인인지 확인해 주시기 바랍니다.

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