給家長的協助
您的孩子
身為父母，我們都希望孩子快樂健康，而得知孩子罹患 XLH 這類長期病症，對內心是相當大的打擊。這可能會讓您感到焦慮，並且不確定可以做些什麼，例如他們會需要接受什麼治療？您如何協助他們處置自己的病症？
即使您自己罹患 XLH，並且對孩子可能會得病做好心理準備，但真正發生時不一定能夠減輕憂慮。
不論您擔心什麼，請記得隨時都能尋求協助；雖然想到要處置孩子的 XLH，一開始可能令人無所適從，但本網站可提供協助和指引。
遺傳性 XLH
將近七成的 XLH，是因為父母將病症傳給孩子。如果您熟悉 XLH，可能難以應對孩子承受部分最嚴重症狀的想法。
請記得每個 XLH 案例都不相同，有不同的路徑和不同的結果，因此您孩子的經歷可能不會和您完全一樣。
自發性 XLH
在約三分之一的診斷個案中，XLH 是自發性發生。這表示沒有透過遺傳方式傳給孩子，且父母都沒有罹患 XLH。如果是這種情況，您在孩子確診前，您可能從來都沒聽說過 XLH。自發性個案病童的父母，在確診後可能會感到特別焦慮，而且不清楚要向誰求助。
請您放心，有許多專家能夠指引您渡過孩子病情發展的不同階段，也能夠獲得許多的支持。
治療
看著孩子接受任何病症治療都不大好受；但研究顯示，孩子越早診斷並治療 XLH，就可能獲得更好的治療結果。
有一些經驗豐富的專業人士，接受過照護孩子和父母的訓練。
請您放心，在整個治療歷程中，有一些經驗豐富的專業人士，接受過照護孩子和父母的訓練。因此您並不孤單，可以依靠其他許多人的建議和支持。
您的孩子可能需要定期接受血液檢驗，讓醫療團隊能密切監測藥物的療效。接著可能會調整劑量，以確保孩子接受符合其特定需求的最佳照護。
您的孩子可能需要接受超音波掃描，以監測腎臟狀況，或進行 X 光檢查確認骨骼的發育和狀況。
罹患 XLH 的孩子，也可能受到膿腫和蛀牙所擾，因此可能需要定期看牙醫。
雖然看起來有很多檢測，但取得這些資訊可讓專科醫師更清楚孩子的整體進展狀況，表示他們能夠更有效量身打造照護方式。
如果沒有矯正 O 形腿，孩子最終可能需要接受骨科手術。這類手術有可能需要在骨骼上「打釘子」，可讓骨板一側的生長情況追上另一側。骨切開術是另一種手術，涉及切開骨骼然後癒合，以達到重新對齊的效果。孩子的專科醫師如果認為這是適合孩子的選擇，可能會和您討論這些療法。
支持嬰幼兒和學步期兒童
協助他們理解
由於 XLH 是一種複雜的病症，幼兒可能很難理解他們的疾病，或是需要服用的藥物。
由於 XLH 會影響骨骼生長和強度，孩子開始走路的時間可能會比同儕晚一點，或是在行動時遇到一些困難。對於一些孩子來說，這可能會帶來挫折感，因此父母必須隨時鼓勵和安撫。
服用藥物
孩子經常會取得磷酸鹽補充劑處方，一天需要服用數次。這個藥物的味道不好，由於會產生氣泡，在孩子口中可能會有奇怪的感受。基於這些原因，父母可能難以說服孩子服用藥物。
說服嬰幼兒一天多次服用藥物很困難。為了讓服藥更順利，值得建立一個故事或遊戲，鼓勵孩子並協助他們理解也許可在每劑用藥後給他們一點小獎勵，例如特定圖表上的星星，讓他們擁有成就感。讓孩子一起參與，會讓面對 XLH 的過程更為順利。
重點提示： 部分父母曾提出，使用傳統嬰兒水杯盛裝藥物時遇到困難，由於氣泡會將蓋子打開，因此最好嘗試使用採用螺旋杯蓋的杯子。
重點提示： 磷酸鹽可能會讓孩子感到口渴。接受磷酸鹽和鈣化三醇處方時，請確認孩子適當補充水分。
重重阻礙
頻繁服藥、醫院回診和檢測，可能會讓我們之中最堅強的人都無法承受，所以如果孩子因治療而造成治療倦怠，也不令人意外。請務必和孩子討論他們的感受，並且看看能否採用讓回診有趣的事項，以及說明為什麼治療的重要性。
有些孩子也會因為頻繁血液檢驗，而感到焦慮或懼怕針頭。不過有一些方法可以改善情況。如果孩子害怕與針頭相關的疼痛，可以討論是否在檢驗前使用麻醉軟膏。
其他技巧也可能有用，例如在檢驗期間引開孩子的注意力。問看看在檢驗期間能否讓孩子坐在您的大腿上，並鼓勵他們如果覺得需要可以哭喊出來，可能會讓他們覺得這比試著勇敢要容易一些。
讓過程更加有趣
以盡可能幽默的方式應對任一次醫療約診，嘗試減輕壓力和焦慮。在事後獎勵孩子，讓造訪醫院的旅程更有趣，例如買一本漫畫書或到最喜歡的公園。討論約診期間的計畫，例如決定選擇哪本漫畫書，並討論孩子最喜歡的角色。這可協助孩子忘記他們的痛苦，並專注於之後的活動。
您也可能會發現，講述孩子最喜歡的角色進行醫療約診的故事，可協助他們理解醫療約診是許多人生活中的一部分。
開始上學
由於 XLH 相當罕見，孩子學校的教職員可能不熟悉這個病症及其症狀。不過學校經常有學生具有各式各樣的醫療需求，而教職員應具備知識並理解這類情況，這些都會有所幫助。如果您遇到問題，視情況嘗試聯絡監督學校的主管機關：行政部門、當地議員或政府教育部門。
嘗試安排與孩子教育有關的主要教職員會面，說明 XLH 對孩子的影響，這可減輕雙方的壓力。
由於一天中可能需要服藥數次，孩子可能需要在校內服藥。不過請放心，他們並不孤單，許多孩子 (例如氣喘病童) 需要到學校辦公室或找護理師服藥，因此孩子不需要覺得和別人不一樣。
減少各種阻礙
和孩子談談，看看他們對學校有哪些具體的擔憂。接著看看您能不能想出方法，減少各種阻礙。例如，有可能在教職員休息室或學校辦公室內，遠離其他兒童的情況下服藥。
感受到和別人不同
隨著孩子長大，他們可能會注意到自己與朋友不同之處。這些差異有可能和身體外觀有關，因為他們的雙腿可能變成「O 形腿」，或是與他們參與運動或遊戲時間的能力有關。孩子也有可能需要穿腿部支架一段時間，這可能他們覺得會受到異樣眼光。
即使身體外觀不會造成問題，孩子也可能開始質疑，為什麼他們需要規律服藥，而同儕不需要。
加入活動
一般而言，XLH 病童應該能夠參與和同儕相同的體能活動，因此盡可能鼓勵孩子加入。
請專科醫師提供書面建議，列出孩子能參與和不能參與的活動，這可協助教師盡可能納入您的孩子。
有許多孩子可樂在其中，而不需要到處奔跑的活動。也許可以讓孩子上音樂課，鼓勵他們素描、畫畫或玩簡單的桌遊，這可讓他們有許多有趣活動可選擇。
如果孩子擔心他們的外觀，可鼓勵他們藥物和其他治療會讓他們的雙腿外觀逐漸改善。提醒他們自己的正向特質 (包括身體和心理層面)，協助他們以不同方式表現其獨特性，也許可以使用有趣的髮型，或者讓他們選擇自己的衣著。
應對霸凌
不論是頭髮顏色或「搞笑」的名字，任何類型的差異都可能讓孩子受到霸凌。但即使您罹患 XLH 且在小時候受到霸凌，不表示孩子就會因為得到 XLH 而受到霸凌。
如果您擔心孩子可能會受到霸凌，請務必和班導師談談。學校熟悉在這種情況下，要如何處理並支持孩子，也會提供各式各樣的幫助。
解決方案
在最開始就和教職員討論，可協助解決可能發生的任何困難。您和孩子的教師交換聯絡簿也可能有所幫助，可讓您快速有效溝通任何疑慮。
有時候和孩子簡單聊聊也會有幫助，所以請確定他們知道您隨時有空聆聽他們的任何憂慮。
友善的閒聊
如果孩子特別容易受到霸凌影響，或者遇到 XLH 的其他難處，諮商可能帶來些幫助。這可讓您的孩子應對霸凌行為的負面影響，以及他們可能發生的自信問題。
緊急時要怎麼辦
依據孩子的 XLH 嚴重程度，您可能需要時時面對緊急情況。最常見的緊急情況是骨折，因為 XLH 患者容易發生骨折，或是疼痛更加嚴重。
有時候孩子無法告訴我們哪裡出問題了，因此要特別注意所有行為變化，或者任何不尋常的情況。孩子有時候會抱怨肚子痛，或者無法準確說明他們的感受，或是如果您有任何疑問，請諮詢家庭醫師的建議。
如果孩子的疼痛很嚴重，最好盡快尋求緊急治療。
告知其他人
和參與孩子日常活動的其他人談談，例如教師、幼保員和家庭成員，告訴他們可能的風險，並確保您已備妥方案和聯絡電話。
由於 XLH 相當罕見，可能需要向急救人員或緊急醫療人員說明孩子的病症，以確保孩子獲得有效治療。若因為任何原因發生緊急情況時 (不論是否和孩子的 XLH 有關)，您可能會壓力太大而無法適當說明。事先寫下緊急情況發生時能派上用場的詳細資訊，可能很有幫助。
為您自己尋求協助
撫養有醫療需求的孩子可能十分困難，而您很可能有時候會感到無所適從。但身為照護者，您也不能忽視自己，不論是在身體或情緒層面。
確保您時時保留一些時間給自己，也許找一天放鬆泡湯，或是拜訪朋友，以降低您的壓力程度。不用因為讓自己休息而有罪惡感，減輕您自己的壓力和疲倦，表示您更能夠好好照顧孩子。
與其他人聯繫
和其他父母及專業醫療人員討論問題，可讓您分享疑慮，並協助您降低孤單感。加入支持團體可能有所幫助，您將能夠聯繫具有相似體驗的其他父母和患者。關於貴國的患者協會，請查閱 「資源」 部分。
