緩解疼痛
疼痛是 XLH 生活中的主要部分。對於某些患者來說，疼痛可能只是輕度不適，而對於其他人，有可能讓他們無法正常生活。
XLH 患者在身體的不同部位，會發生不同類型的疼痛。骨骼和關節疼痛多半發生在下肢和背部，而除了這些部位以外，關節僵硬也可能影響肩膀和頸部。
為什麼我會發生疼痛？
為什麼部分 XLH 患者會發生疼痛，可能有一些不同原因：
- 骨骼疼痛可能是軟骨症 (骨軟化症) 壓力性或不全性假性骨折造成。
- 關節疼痛通常由關節炎和著骨點病變造成。著骨點病變是影響韌帶連接至骨骼部位的病症，可能是韌帶連接位置的骨骼過度生長，或韌帶本身可能因鈣和磷酸鹽沉積而「鈣化」所致。脊椎或脊椎韌帶發生著骨點病變時，可能會導致重度背痛。
- 骨骼錯位 (O 形腿或 X 形腿) 可能導致下肢不同位置發生疼痛。
因應疼痛
疼痛可透過許多不同方式處置。顯然雖然有藥物可派上用場，但也有其他選擇，例如物理治療或手術，也可能協助減輕您的不適。諮詢專科醫師時，請試著找到您的疼痛來源。這是骨骼疼痛嗎？這是關節疼痛嗎？這是肌肉無力造成的嗎？還有，不要假設所有疼痛都是 XLH 造成，也可能有其他一些理由。
記錄疼痛日誌
記錄疼痛日誌是追蹤您狀況的很有用方式，並可在您諮詢專科醫師時，提醒您的症狀。醫師越瞭解您的疼痛類型和位置，以及發生的頻率，就越能夠提供協助。
藥物和止痛劑
研究顯示，磷酸鹽補充劑和鈣化三醇可減輕骨骼疼痛，因此如果您有症狀，依據專科醫師建議持續服用藥物。
如果您已經停止服用藥物，請諮詢專科醫師，因為醫師可能會建議您重新開始治療。
家庭醫師或專科醫師可建議適當的藥物，或在必要時開立止痛藥，例如乙醯胺酚 (也稱為 paracetamol) 和非類固醇抗發炎藥 (NSAID)，例如 ibuprofen。
如果您目前在服用任何非處方藥物，包括成藥或輔助治療 (例如順勢療法或草藥療法)，請記得告訴醫療團隊。
非藥理性疼痛處置
疼痛不一定都必須以藥物處置。可以考慮可協助減輕疼痛的許多方式，例如運動、物理治療、伸展、溫水運動、熱敷酸痛部位、諮商。進行上述任何治療之前，應該諮詢您的醫療團隊。
物理治療
專科醫師可能會建議或轉介您給物理治療師。必須讓物理治療師完全清楚您罹患 XLH，且他們瞭解病症的複雜性，才能開始進行任何治療。
改善關節穩定性
物理治療可透過改善關節穩定性和靈活度，以及透過強化您的肌肉，協助減輕疼痛，也可以協助您處理姿勢或動作造成的疼痛。
增加您的肌肉力量，可協助改善關節的穩定性。看看這篇有關 運動的文章 ，並和醫療團隊或物理治療師討論適合您的活動類型和程度。
協助改善疼痛和情緒
研究顯示，定期服藥 (磷酸鹽和維生素 D) 的成人患者，情緒和心理健康優於不規律服藥者；不過無法斷言是因為治療而帶來這種結果，或是狀況較好的患者較容易配合治療。
不要默默承受苦痛
如果疼痛或缺乏行動能力讓您沮喪，請尋求醫療團隊的協助。他們可協助您改善情緒，並處理任何疼痛或行動能力問題。
請務必找人談談。不一定要很正式，不過已經證實對於發生各種健康狀況，而需要長期處置疼痛的患者，心理治療會有所幫助。
同時也告訴朋友和家人您目前在經歷什麼情況。討論他們能夠提供情緒和實質支持的方式。還有，您也可能想和 XLH 社群中的患者分享您的經驗，他們能夠提供有關疼痛處置的建議。
