患者故事

患者從 1 歲時開始出現症狀，大約 1-2 歲前會被診斷出來，建議父母親需特別注意所面臨的症狀

儘管 Cameron 的母親從他 1 歲起就開始尋找他所出現症狀的病因，但他在 3 歲時才被診斷出患有性聯遺傳型低磷酸鹽症。

對 Jack 和 Mikey 兩兄弟而言，性聯遺傳型低磷酸鹽症 (XLH) 一直影響他們性格的形成。在母親的不斷支持下，結合他們獨特的優點，他們從小就面臨着相當大的挑戰。他們還在少年期間，就已經用明智的話語鼓勵患有這種疾病的人，為他們帶來希望。"

由於 Royce 和 Angela 深知性聯遺傳型低磷酸鹽症 (X-linked hypophosphataemia, XLH) 的遺傳性，他們知道 Royce 的性聯遺傳型低磷酸鹽症會遺傳給他們可能有的任何一個女兒。雖然 Georgia 被診斷出患有性聯遺傳型低磷酸鹽症最初很令人難過，但他們也以極大的勇氣、決心和堅定不移的照護來面對疾病。"

Sue 的故事展現了非凡的抗逆力。它跨越了性聯遺傳型低磷酸鹽症的最近歷史，從稱為抗維他命 D 性佝僂病的時候到現在，如今已有可能讓同樣受到性聯遺傳型低磷酸鹽症影響的孫女能夠像沒有任何問題一樣生活。"

儘管當時接受了標準治療選項，Naomi 仍從很小的時候就遭受了性聯遺傳型低磷酸鹽症 (XLH) 的諸多影響。她盼望會研發出新療法，讓兒童能夠正常生活，不必遭受她所承受的創傷。"

儘管性聯遺傳型低磷酸鹽症為 Royce 帶來了困難，但他仍然非常樂觀和堅強。他現在專注於支持他的妻子 Angela，以克服他們年幼的女兒 Georgia 所面臨的各種挑戰，Georgia 也受到了性聯遺傳型低磷酸鹽症的影響。"

儘管 Angie 因為性聯遺傳型低磷酸鹽症而要面對重大健康問題，但她還是在許多方面感到「受到祝福」。這些包括享受身為阿姨的樂趣，以及接受她患有令她與眾不同的疾病這一事實。"

作為患者與醫療專業人員 (healthcare professionals, HCP) 之間的橋樑，為達到更好的患者結果，我們發展夥伴關係、教育和宣傳，以支持患者代表和社區，為患者和照顧者的生活帶來有意義的改變，並幫助患者露出微笑。"