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運動和健康飲食

均衡的飲食和規律運動,可協助維持身體強健、靈活且充滿活力,也可將您的體重維持在健康程度,並提升您的情緒,這些對於 XLH 患者都有所幫助。

我們都需要照顧自己的健康和福祉,特別是現在歐洲超過 50% 和美國超過 70% 的成人過重 (也包含肥胖的人)。如果您不確定要如何開始,加入運動課程或減少熱量可能會讓人覺得很困難。一開始可能會覺得艱難,但運動及遵循健康飲食,可為您的健康帶來許多效益。

增加重量會對您的關節施加壓力,對於已經發生關節疼痛和僵硬的 XLH 患者特別不利,尤其現在我們知道,行走時膝蓋和腳踝會承受體重三至六倍的壓力。但定期活動可協助減輕您的體重,並改善肌肉強度和靈活性。

您的第一步是先和家庭醫師或醫療團隊討論如何進行積極改變;他們可以建議您避開可能有害的任何事項。如果他們說一切都沒問題,您可以遵循專家建議,開始打造健康的全新自我。

找到適當的運動

您可能會覺得無法開始運動,但不論您的體能程度或興趣是什麼,每個人都有適合的活動。 

英國 Cheshire 主任物理治療師 Liz Ebelthite 說,「對於大部分骨質疏鬆、骨關節炎和其他慢性疼痛患者,我們會建議進行運動,因此 XLH 患者也適用相同的法則。先從某些形式的心肺活動開始,例如游泳、步行或溫和的腳踏車騎乘。有助於提升心跳速率、燃燒熱量,同時對關節的負擔不大。您也可以嘗試水中腳踏車或水中有氧;水可提供阻力,讓您的肌肉更費力,並且可支撐您的關節。

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運動以增強力量

開始任何特定運動方案之前,請先諮詢醫療建議。

增加運動以逐漸增強您的肌肉,例如使用啞鈴的自由重量訓練或健身房器材。務必讓您的上半身保持強壯,因為您可能仰賴雙臂協助您從事許多日常活動,例如上下床。

Liz 也建議增強核心的運動。「這些可協助改善您的平衡,也能夠讓您的髖部強壯。」 

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不確定要做什麼?

還不確定什麼運動適合您嗎?請家庭醫師為您轉介物理治療師或專門的個人教練,協助您找到適合的活動。這些活動有可能只是扶手椅運動,直到您的力量和信心增加。

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要避免的活動

英國 Cheshire 主任物理治療師 Liz 說,「應該避免高度衝擊運動,例如跑步、舞蹈課,或有跌倒風險的活動,例如溜冰,因為這些可能會增加骨折風險,除非獲得醫療團隊認可。」 

還有,如果您正從手術或傷害復原,或者預定未來進行手術,在專科醫師及/或醫療團隊允許之前,請不要開始運動。

同時,伸展運動對於維持平衡也很重要,這對於降低跌倒風險非常必要,但開始皮拉提斯或瑜伽等活動之前,請先遵循物理治療師或專業教練的建議。雖然可協助您的關節維持靈活,但有些姿勢可能會對您的關節造成太大的壓力,或者增加您跌倒的風險。

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運動、疼痛及倦怠

疼痛

開始新的運動方案後,感到稍微疼痛是正常的,但通常會在您體能增強後逐漸改善。Liz 說,「如果從短期運動開始,間歇休息幾天,您可以監測運動對您身體的效果。」「但如果您在運動期間發生異常疼痛,或者在休息日出現急性發作,停止運動並諮詢醫療建議。」

疲倦

如果您發生 倦怠,一開始不要對自己太要求太多。維持規律的運動習慣 (大部分日子裡,至少 30 分鐘的中度有氧運動,例如步行),因為研究證實這樣可協助克服倦怠並提升能量等級。

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維持活動

Govindji 說,「如果您無法規律運動,會需要較少熱量,因此更要注意您吃什麼及吃多少。」 

即使您只能短程步行,或者做簡單的扶手椅運動,任何活動都能協助您燃燒熱量,並防止體重增加。

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XLH 連結 - 醫護人員網站

本協和麒麟網站的適用對象為有負責照護性聯遺傳低血磷症 (XLH) 患者的專業醫護人員 (HCP)。

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