Create your XLH family map now!

「克服疲倦」。

疲倦是XLH常見的症狀。讓我們了解倦怠為何產生,並學習如何克服。

感到疲倦是現代忙碌生活的副作用之一。市場分析師 Mintel 進行的研究顯示,四分之一的人擔心疲倦,但超過界限而進入倦怠狀態時,可能對您的身心健康產生實質影響。

什麼是倦怠?

職業健康專科醫師暨英國 Global Occupational Health Solutions 創辦人 Pippa Crouch 說,「倦怠不只是感到疲倦和嗜睡。」「可描述為在烹飪或清洗等平常活動期間或之後,感到精疲力竭,或者覺得自己沒有足夠的能量進行日常活動。」

將您的能量儲備想像為儲存槽;我們都有特定存量以維持我們的活動能力。但如果您一直壓榨自己,沒有補充您的儲存槽,超過特定程度後會完全耗竭。這時您可能會遭受倦怠衝擊波的全面襲擊,讓您覺得無助、充滿挫折且經常有罪惡感。Crouch 說,「不過學習一些方法可防止您沉沒,直到浪潮渡過甚至承受下一波。」

了解更多

為什麼我會感到倦怠?

您可能不知道,倦怠是 XLH 廣為人知的症狀,並可能對許多人的生活造成重大阻礙。 

歐洲內分泌期刊上發表的一項重要研究發現,倦怠經常由肌肉痛和潛在的骨軟化症等病症造成,可能改變 86% XLH 患者的生活品質。這是因為肌肉痛和肌肉骨骼問題會造成連鎖反應,表示您可能無法適當入睡,或者難以運動,而這會引起倦怠。

了解更多

倦怠也會影響您的情緒

倦怠也具有心理作用。Pippa 表示「因為其他人看不到,會覺得倦怠不存在。但嘗試向其他人解釋倦怠這件事,本身就讓人疲憊。您也可能陷在消極思考模式中,例如『我應該做得更多』、『我沒有真的發生問題』或『我一直讓別人失望』。這可能會導致對自己和他人的憤怒,並因為自己應該能夠應對 (但做不到) 而有罪惡感。」 

您也可能因為無法出門而感到悲傷或孤單,而整天、每天應對您的病症會讓人感到精疲力竭。但好消息是,您可以學會協助您處置倦怠的策略。

了解更多

嘗試調整步調

步調是指將您每天的工作分成小片段,並給予每個「單位」所需的能量。將這些單位分散到一整天,您可以避免倦怠。 

Pippa 說,「也就是瞭解您自己的單位和能量儲備。」「因此不要一整天持續工作,然後需要臥床兩天復原;您可能需要持續五天每天工作兩小時。」這也稱為「湯匙理論」。我們每天只有特定湯匙數的能量可用,因此需要謹慎思考要如何利用能量。您可以透過休息增加湯匙數,但也可以用來向朋友和家人描述您有多少能量。例如您可以說,「我只剩下兩湯匙了,我需要小睡一下。」

Pippa 說,「一旦您知道每項工作需要多少單位或多少湯匙,隨著您學習如何管理您的儲存槽,您可以逐漸增加您的能量等級。」 

您可以透過配戴計算步數的計步器,或者測量您移動多少程度、消耗多少熱量和睡眠情況如的活動追蹤器,記錄您每天做了多少事,協助您不要讓自己精疲力竭。

了解更多

工作時要求支援

您也許可在家中應對倦怠,但雇主也有法定責任,必須確保您的狀況不會讓您在工作時權益受損。Pippa 說,「和職業衛生部門討論進行合理的調整,協助您完成自己的工作。」這些可能包括一天內多次休息、在生產線作業時提供椅子可以坐下、在家工作,或者彈性的上班時間。

了解更多

從事規律運動

雖然您可能不覺得,但規律運動可以讓您獲得更多能量!巴塞隆納大學最近的一項研究發現,體能運動計畫可協助改善慢性倦怠症候群患者的強度、平衡和生活品質。 

Pippa 說,「行走、伸展和一般有氧運動等活動都有幫助。」「不要過度,但確保您有 足夠的活動 頻率。維持少量多次的規律運動模式,是處置倦怠的關鍵。」 

For tips and tricks on getting started, read our article.

了解更多

維持健康睡眠習慣

維持良好的睡眠健康也可能有所幫助。Pippa 說,「白天不要小睡過多,因為這樣一來您晚上將不會覺得累,但若您需要休息,只需要大約 30 分鐘的深度小睡。」 

您也應該拿走臥室裡面的電視和電腦、避免在睡前使用智慧型手機、讓房間在晚上維持涼爽黑暗、避免咖啡因和酒精,以及在睡前兩小時放鬆沐浴。 

如果您真的很難一夜好眠,嘗試記錄睡眠日誌,持續幾週的時間。這可協助家庭醫師發現任何模式或誘發因子,並且建議有用的解決方案,以協助您獲得更充足的睡眠。

了解更多

進食以獲得能量

規律用餐可協助在一整天內控制您的血糖濃度,避免能量驟降,而特定食物可提升能量。 

註冊營養師暨英國飲食學會發言人 Azmina Govindji 說,「蔬菜和豆類的升糖指數低,這表示會更緩慢消化,經常被稱為緩釋型碳水化合物。研究顯示,低血糖指數的碳水化合物,可協助您維持更久的飽足感,並讓您在較長時間內維持在高能量的狀態。」豆類是在豆莢內生長的可食用種子。

改變您的飲食之前,請務必諮詢專科醫師。

了解更多

尋求專家建議

不要猶豫向醫療團隊多要求一些額外協助。例如,家庭醫師可將您轉介至專精於倦怠的認知行為治療師。有證據顯示認知行為治療 (CBT) 可有效治療慢性倦怠症候群,因此也可能對您有效。 

Pippa 說,「CBT 可協助改變您的思維和行為,設置一個積極思考循環,讓您開始感受到能夠處置自己的倦怠。」 

醫療團隊也可以回答有關您的倦怠或其他症狀的其他問題。

雖然倦怠可能讓人感到無所適從,不過改變您的生活方式可能會有所幫助。Pippa 說,「倦怠是很實際的問題,但透過適當的治療和處置,可加以改善。」

了解更多

如果倦怠出現任何變化,要怎麼辦

如果倦怠出現任何變化,您都應該諮詢家庭醫師或醫療團隊。Pippa 說,「如果您注意到倦怠變嚴重,或者您遵循平常習慣而發生異常,都應該檢查看看。」「這有可能和憂鬱等等潛在病症有關,罹患 XLH 不表示您就不會發生其他健康問題。」

了解更多

XLH 連結 - 醫護人員網站

本協和麒麟網站的適用對象為有負責照護性聯遺傳低血磷症 (XLH) 患者的專業醫護人員 (HCP)。

請確認您是專業醫護人員

此網站使用 cookie 協助我們在您瀏覽網站時,提供良好的體驗,也讓我們能夠改善網站內容。