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認識篇
治療篇
健康與福祉
Patient Stories
XLH Resources & Events
一起來認識 XLH
XLH發生的原因
為什麼基因很關鍵
診斷
兒童時期 XLH 的症狀
成年人 XLH 的症狀
一定要了解的10件事
Checklist–檢查症狀
如何因應兒童患者?
針對成人的治療方式
關於牙齒
關於藥物
醫療團隊
給家長的協助
「克服疲倦」。
緩解疼痛
運動和健康飲食
您的情緒健康
十大重要生活秘訣
XLH Resources
XLH Event
Diagnosis Checklist
Category: About XLH
一起來認識 XLH
XLH(性聯遺傳型低磷酸鹽症) 的簡稱。 它是罕見疾病的一種,您可以在本網站深入了解此疾病。
XLH發生的原因
X染色體上的基因突變造成產生過多的纖維母細胞生長因子 23 (FGF23),影響體內磷酸鹽的調控。
為什麼基因很關鍵
XLH有可能自發性產生, 也可能經由基因遺傳給下一代 我們將帶您了解XLH是如何遺傳於家族之中
診斷
XLH通常在幼童被發現,但也有可能在嬰兒或甚至成年後才被確診,他們的差別在於:
兒童時期 XLH 的症狀
如果您或家人患有 XLH,您可能比較知道要注意症狀是哪些。不過,若家族中沒有人患有 XLH,就比較難察覺到相關的症狀。
成年人 XLH 的症狀
XLH 的症狀因人而異。有些症狀可能會對日常生活產生很大的影響,有些症狀則完全沒有影響。
一定要了解的10件事
XLH 治療的第一步是獲得正確的診斷。藉由正確知識和支持,許多人重新找回他們的生活。
Checklist–檢查症狀
如果您覺得孩子可能罹患 XLH,可以先檢測看看相關的表徵和症狀,再尋求醫療諮詢。
XLH 連結 - 醫護人員網站
本協和麒麟網站的適用對象為有負責照護性聯遺傳低血磷症 (XLH) 患者的專業醫護人員 (HCP)。
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