關於藥物
你會必須決定是否長期服用磷酸鹽和鈣化三醇以減輕骨骼疼痛、控制骨軟化症,並增進骨折癒合。
治療目標
專科醫師為成人患者開立磷酸鹽和鈣化三醇處方的目的是,減輕骨骼疼痛、降低軟骨病 (骨軟化症) 的程度,並增進骨折癒合或手術後復原。對於兒童的目標類似,但醫師也想要改善兒童生長速度,並減輕 O 形腿程度。
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有副作用嗎?
所有藥物都會有副作用的風險。
如果您發生副作用,應立即告訴醫療團隊。
可能會決定停止治療、調整劑量,或開立另一種藥物來緩解副作用。您需要和醫療團隊一起決定,治療的效益是否遠大於潛在的副作用風險。
如果您停藥,可能會發生副作用。例如,如果您停用鈣化三醇但持續使用磷酸鹽,可能會發生副甲狀腺機能亢進。這是可能導致腎臟問題或高血壓的病症,也是磷酸鹽和維生素 D 補充劑處方都會一起開立的原因之一,而專科醫師應定期對您進行血液檢測,檢查副甲狀腺的狀況。
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患者停藥的原因
患者停藥的常見原因是,受不了每天要服用大量藥物,這種「藥物倦怠」在青少年之間很常見。聽從非醫學意見 (尤其是網路內容) 也可能致使患者停止治療。
不過您身為 XLH 患者,應該知道低磷酸鹽的影響會持續終生。因此,為了盡可能維持健康,請務必持續遵循醫師處方服藥。只有您和專科醫師,才能決定您是否要繼續或停止治療。
如果您對於需要服用的藥丸和錠劑數量有困擾,請諮詢藥師的意見,他們可透過很多方式提供協助,也許服用液態劑型或使用藥盒,可能會有所幫助。
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如果您決定停止治療,會怎麼樣?
雖然 XLH 是一種終生病症,但您可以決定停藥。做決定前最好獲得充分的資訊,因此請先諮詢專科醫師。醫師會向您說明不應停藥的原因,但最終由您自行決定。如果您確信自己想要停藥,專科醫師會向您建議停藥的最佳方式。相較於立即停藥,您可能需要在一段時間內,每天逐漸減少服用的劑量。
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那麼其他藥物呢?
如果您目前在服用任何非處方藥物,包括成藥或輔助治療 (例如順勢療法或草藥療法),請記得告訴醫療團隊。
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